En este proyecto nos hemos interesado en investigar sobre las enfermedades raras,
nos pareció interesante, ya que, en mi pueblo, Chera (Valencia), se realizan eventos
para ayudar a estas personas.
Nuestro trabajo tiene el objetivo de concienciar a las personas de las dificultades
que presentan personas con esta enfermedad, como la dificultad para acceder a
los medicamentos para poder ser tratados, debido a su escasez y a sus altos
costes, la falta de investigación y desarrollo de la enfermedad y su diagnóstico
tardío, así como la falta de sensibilización de la población.
Existen asociaciones españolas dirigidas a ayudar a la investigación y el desarrollo
de estas enfermedades como por ejemplo FEDER o Creer.
Cabe destacar que hay otras asociaciones para poder ayudar a estas personas.
Muévete por la enfermedades raras
En mi pueblo llamado Chera (comarca de Utiel-Requena), realizan unas jornadas
que tratan de aunar deporte, educación y solidaridad, con el objetivo de fomentar
la visibilización y la lucha por los derechos de todas las personas afectadas por
alguna patología poco frecuente.
Una de las actividades destinadas a ello es la realización de un pequeño paseo
circular sin dificultad alguna que puede ser un complemento perfecto para quienes
quieran visitar el pueblo.
Hablamos de la llamada Ruta de las Enfermedades Raras o Ruta de los Miradores
del Cerro Juana, una sencilla caminata agradable, tal, que es apta para hacer con
niños y cuyo atractivo principal son los miradores o la visita a la escultura de la
mano, la cual está dedicada a las enfermedades raras.
Estas jornadas incluyen actividades como rutas senderistas de diferentes niveles,
talleres, comidas o conciertos, cuya recaudación va destinada normalmente a la
asociación Anasbabi Ciliopatías, encargada de ofrecer soporte, enlace y grupos
de investigación para aquellas personas con una enfermedad rara centrada en las
Ciliopatías.
Muévete por las enfermedades raras: https://www.encherate.com/muevete/
Chera: https://www.encherate.com/
Miranda García García, 2° Farmacia y Parafarmacia.